اکثر کودکان مبتلا به تالاسمی متوسط ​​تا شدید علائم و نشانه‌ها را در دو سال اول زندگی خود نشان می‌دهند. اگر پزشک مشکوک به تالاسمی فرزندتان باشد، می تواند تشخیص را با آزمایش خون تایید کند.

 

آزمایش خون می‌تواند تعداد گلبول‌های قرمز خون و ناهنجاری‌های اندازه، شکل یا رنگ را نشان دهد. آزمایش خون همچنین می تواند برای تجزیه و تحلیل DNA برای جستجوی ژن های جهش یافته استفاده شود.

 

 

تست قبل از تولد

 

آزمایش را می توان قبل از تولد نوزاد انجام داد تا مشخص شود که آیا تالاسمی دارد یا خیر و مشخص شود که چقدر ممکن است شدید باشد. آزمایشات مورد استفاده برای تشخیص تالاسمی در جنین عبارتند از:

 

نمونه برداری از پرزهای جفتی. معمولاً در هفته یازدهم بارداری انجام می شود، این آزمایش شامل برداشتن یک قطعه کوچک از جفت برای ارزیابی است.

 

آمنیوسنتز. معمولاً در هفته شانزدهم بارداری انجام می شود، این آزمایش شامل بررسی نمونه ای از مایعی است که جنین را احاطه کرده است.

 

رفتار

اشکال خفیف تالاسمی نیازی به درمان ندارند.

 

 

برای تالاسمی متوسط ​​تا شدید، درمان ها ممکن است شامل موارد زیر باشد:

 

انتقال مکرر خون. اشکال شدیدتر تالاسمی اغلب نیاز به تزریق خون مکرر، احتمالاً هر چند هفته یکبار دارد. با گذشت زمان، تزریق خون باعث تجمع آهن در خون می شود که می تواند به قلب، کبد و سایر اندام ها آسیب برساند.

 

کیلات درمانی. این درمان برای حذف آهن اضافی از خون است. آهن می تواند در نتیجه تزریق منظم خون ایجاد شود. برخی از افراد مبتلا به تالاسمی که به طور منظم تزریق خون ندارند نیز ممکن است به آهن اضافی مبتلا شوند. حذف آهن اضافی برای سلامتی حیاتی است.

 

برای کمک به خلاص شدن از شر آهن اضافی بدن، ممکن است نیاز به مصرف داروهای خوراکی مانند دفراسیروکس (Exjade، Jadenu) یا دفریپرون (Ferriprox) داشته باشید. داروی دیگری به نام دفروکسامین با سوزن تجویز می شود.

 

پیوند سلول های بنیادی. پیوند مغز استخوان نیز نامیده می شود، پیوند سلول های بنیادی ممکن است در برخی موارد یک گزینه باشد. برای کودکان مبتلا به تالاسمی شدید، می‌تواند نیاز به تزریق خون مادام‌العمر و داروها برای کنترل اضافه بار آهن را برطرف کند.

 

این روش شامل دریافت تزریق سلول های بنیادی از یک اهدا کننده سازگار، معمولاً یک خواهر یا برادر است.

 

شیوه زندگی و درمان های خانگی

از آهن اضافی خودداری کنید. مگر اینکه پزشک آن را توصیه کند، از مصرف ویتامین ها یا سایر مکمل های حاوی آهن خودداری کنید.

 

رژیم غذایی سالم داشته باشید. تغذیه سالم می تواند کمک کند احساس بهتری داشته باشید و انرژی خود را افزایش دهید. پزشک همچنین ممکن است مکمل اسید فولیک را برای کمک به بدن در ساخت گلبول های قرمز جدید توصیه کند.

 

برای حفظ سلامت استخوان‌هایتان، مطمئن شوید که رژیم غذایی تان حاوی کلسیم و ویتامین D کافی است. از پزشک خود بپرسید که مقادیر مناسب برای شما چقدر است و آیا به مکمل نیاز دارید یا خیر.

 

از پزشک خود در مورد مصرف مکمل های دیگر مانند اسید فولیک نیز سوال کنید. این یک ویتامین B است که به ساخت گلبول های قرمز خون کمک می کند.

 

از عفونت جلوگیری کنید. دست های خود را مرتب بشویید و از افراد بیمار خودداری کنید. این امر به ویژه در صورتی که طحال خود را برداشته اید مهم است.

 

همچنین برای پیشگیری از مننژیت، ذات‌الریه و هپاتیت B به واکسن سالانه آنفولانزا و واکسن‌هایی نیاز دارید. اگر تب یا سایر علائم و نشانه‌های عفونت در شما ایجاد شد، برای درمان به پزشک مراجعه کنید.

 

 

مقابله و حمایت

 

مقابله با تالاسمی، خود یا فرزندتان، می تواند چالش برانگیز باشد. از درخواست کمک دریغ نکنید. اگر سؤالی دارید یا راهنمایی می خواهید، با یکی از اعضای تیم مراقبت های بهداشتی خود صحبت کنید.

همچنین ممکن است از پیوستن به یک گروه پشتیبانی بهره مند شوید که می تواند هم گوش دادن دلسوزانه و هم اطلاعات مفیدی را ارائه دهد.

 

 

آماده شدن برای قرار ملاقات

 

افراد مبتلا به انواع متوسط ​​تا شدید تالاسمی معمولاً در دو سال اول زندگی تشخیص داده می شوند. اگر برخی از علائم و نشانه های تالاسمی را در نوزاد یا کودک خود مشاهده کرده اید، به پزشک خانواده یا متخصص اطفال خود مراجعه کنید. سپس ممکن است به یک پزشک متخصص در اختلالات خونی (هماتولوژیست) ارجاع داده شوید.

 

 

در اینجا اطلاعاتی وجود دارد که کمک می کند تا برای قرار ملاقات خود آماده شوید.

 

آنچه می توانید انجام دهید

فهرستی از موارد زیر تهیه کنید:

• علائم کودک، از جمله علائمی که ممکن است به دلیل تعیین وقت ملاقات و زمان شروع آنها نامرتبط به نظر برسد.
• اعضای خانواده که تالاسمی داشته اند.
• تمام داروها، ویتامین ها و سایر مکمل هایی که کودک مصرف می کند، از جمله دوزهای مصرفی
• سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید
•  

برای تالاسمی، برخی از سوالاتی که باید از پزشک بپرسید عبارتند از:

• محتمل ترین علائم کودک من چیست؟
• آیا احتمال دیگری وجود دارد؟
• چه نوع آزمایشی لازم است؟
• چه درمان هایی در دسترس هستند؟
• چه درمان هایی را توصیه می کنید؟
• شایع ترین عوارض جانبی هر درمان چیست؟
• چگونه می توان این را با سایر شرایط بهداشتی به بهترین شکل مدیریت کرد؟
• آیا محدودیت های غذایی برای رعایت وجود دارد؟ آیا مکمل های غذایی را توصیه می کنید؟
• آیا موارد چاپی وجود دارد که می توانید به من بدهید؟ چه وب سایت هایی را پیشنهاد می کنید؟

از پرسیدن سوالات دیگری که دارید دریغ نکنید.

 

 

از پزشک خود چه انتظاری دارید

پزشک احتمالاً سؤالاتی می پرسد، از جمله:

• آیا علائم همیشه بروز می کنند یا می آیند و می روند؟
• شدت علائم چقدر است؟
• آیا به نظر می رسد چیزی علائم را بهبود می بخشد؟
• آیا به نظر می رسد چیزی علائم را بدتر می کند؟
  

•  

   

• مطالب مرتبط