اکثر موارد شکاف لب و شکاف کام بلافاصله در بدو تولد مشاهده می شوند و نیازی به آزمایش های خاصی برای تشخیص ندارند. به طور فزاینده ای، شکاف لب و شکاف کام در سونوگرافی قبل از تولد نوزاد دیده می‌شود.

 

 

سونوگرافی قبل از تولد

سونوگرافی پیش از تولد آزمایشی است که از امواج صوتی برای ایجاد تصاویری از جنین در حال رشد استفاده می کند. هنگام تجزیه و تحلیل تصاویر، پزشک ممکن است تفاوت در ساختارهای صورت را تشخیص دهد.

 

شکاف لب ممکن است با سونوگرافی در حدود هفته سیزدهم بارداری تشخیص داده شود. با ادامه رشد جنین، ممکن است تشخیص دقیق شکاف لب آسان تر باشد. مشاهده شکاف کام به تنهایی با استفاده از سونوگرافی دشوارتر است.

 

اگر سونوگرافی قبل از تولد یک شکاف را نشان دهد، پزشک ممکن است روشی را برای گرفتن نمونه مایع آمنیوتیک از رحم (آمنیوسنتز) پیشنهاد دهد. آزمایش مایع ممکن است نشان دهد که جنین یک سندرم ژنتیکی را به ارث برده است که ممکن است باعث نقص مادرزادی دیگری شود. با این حال، اغلب علت شکاف لب و شکاف کام ناشناخته است.

 

رفتار

هدف از درمان شکاف لب و شکاف کام بهبود کودک در خوردن، صحبت کردن و شنیدن طبیعی و دستیابی به ظاهر طبیعی صورت است.

 

مراقبت از کودکان مبتلا به شکاف لب و کام ویژه شامل تیمی از پزشکان و متخصصان است، از جمله:

• جراحانی که در ترمیم شکاف تخصص دارند، مانند جراحان پلاستیک یا گوش و حلق و بینی
• جراحان دهان
•  متخصصان گوش و حلق و بینی
• متخصصان اطفال
• دندانپزشکان اطفال
• متخصصان ارتودنسی
• پرستاران
• متخصصان شنوایی
• گفتار درمانگران
• مشاوران ژنتیک
• مددکاران اجتماعی
• روانشناسان

درمان شامل جراحی برای ترمیم نقص و درمان هایی برای بهبود شرایط مرتبط است.

 

 

عمل جراحی

جراحی برای اصلاح شکاف لب و کام بر اساس وضعیت خاص کودک است. پس از ترمیم اولیه شکاف، پزشک ممکن است جراحی های بعدی را برای بهبود گفتار یا بهبود ظاهر و بینی توصیه کند.

 

جراحی معمولاً به این ترتیب انجام می شود:

 

• ترمیم شکاف لب - در 3 تا 6 ماهگی اول
• ترمیم شکاف کام - در سن 12 ماهگی یا در صورت امکان زودتر
• جراحی های بعدی - بین سن 2 سالگی تا آخر نوجوانی

جراحی برای اصلاح شکاف لب و کام بر اساس وضعیت خاص کودک است. پس از ترمیم اولیه شکاف، پزشک ممکن است جراحی های بعدی را برای بهبود گفتار یا بهبود ظاهر لب و بینی توصیه کند.

 

 

به طور کلی، روش‌ها ممکن است شامل موارد زیر باشد:

 

• ترمیم شکاف لب. برای بستن شکاف لب، جراح برش هایی را در دو طرف شکاف ایجاد می کند و فلپ های بافتی ایجاد می کند. سپس فلپ ها از جمله ماهیچه های لب به هم دوخته می شوند. ترمیم باید ظاهر، ساختار و عملکرد طبیعی لب را ایجاد کند. ترمیم اولیه بینی در صورت نیاز معمولاً همزمان انجام می شود.

   

  ترمیم شکاف کام. بسته به وضعیت کودک ، ممکن است از روش های مختلفی برای بستن محل جداسازی و بازسازی سقف دهان (کام سخت و نرم) استفاده شود. جراح برش هایی را در دو طرف شکاف ایجاد می کند و بافت و ماهیچه ها را تغییر می دهد. سپس برش بسته می شود.

• جراحی لوله گوش. برای کودکان مبتلا به شکاف کام، لوله های گوش ممکن است برای کاهش خطر ابتلا به مایع گوش مزمن، که می تواند منجر به کاهش شنوایی شود، قرار داده شود. جراحی لوله گوش شامل قرار دادن لوله‌های ریز بوبین شکل در پرده گوش است تا دریچه‌ای برای جلوگیری از تجمع مایع ایجاد شود.
• جراحی برای بهبود ظاهر. ممکن است برای بهبود ظاهر دهان، لب و بینی به جراحی های اضافی نیاز باشد.

• جراحی می تواند ظاهر، کیفیت زندگی و توانایی کودک در خوردن، تنفس و صحبت کردن را به طور قابل توجهی بهبود بخشد. خطرات احتمالی جراحی عبارتند از: خونریزی، عفونت، بهبودی ضعیف، گشاد شدن یا بلند شدن جای زخم و آسیب موقت یا دائمی به اعصاب، عروق خونی یا سایر ساختارها.

•  

درمان عوارض

پزشک ممکن است درمان را برای عوارض ناشی از شکاف لب و شکاف کام توصیه کند. مثالها عبارتند از:

 

• استراتژی های تغذیه، مانند استفاده از نوک بطری
• گفتار درمانی برای رفع مشکل در گفتگو کردن
• نمای ارتودنسی روی دندان ها، مانند داشتن بریس
• نظارت بر رشد دندان و سلامت دهان توسط دندانپزشک کودکان از سنین پایین
• نظارت و درمان آسیب های گوش، که ممکن است شامل لوله های گوش باشد
• سمعک یا سایر وسایل کمکی برای کم شنوایی

• درمان با روانشناس برای کمک به کودک برای مقابله با استرس ناشی از اقدامات پزشکی مکرر یا نگرانی های دیگر

   

مقابله و حمایت

هیچ کس انتظار ندارد نوزادی با نقص مادرزادی داشته باشد. هنگامی که هیجان زندگی جدید با استرس کشف اینکه کودک شکاف لب یا کام دارد مواجه می شود، این تجربه می تواند از نظر احساسی برای کل خانواده سخت باشد.

 

 

برای والدین و خانواده

 

هنگام استقبال از نوزادی با شکاف لب و شکاف کام در خانواده خود، این نکات را در نظر داشته باشید:

 

• خودتان را سرزنش نکنید. انرژی خود را روی حمایت و کمک به فرزندتان  صرف کنید.
• احساسات خود را تصدیق کنید. احساس غمگینی و ناراحتی کاملا طبیعی است.
• پشتیبانی کنید. مددکار اجتماعی بیمارستان می تواند به شما در یافتن منابع اجتماعی و مالی و آموزش کمک کند.
•  

برای فرزند شما

شما می توانید از طرق مختلف از فرزند خود حمایت کنید:

 

روی کودک خود به عنوان یک شخص تمرکز کنید، نه بر روی شکاف.

 

به خصوصیات مثبت دیگران اشاره کنید که به ظاهر مربوط نمی شود.

 

با اجازه دادن به فرزندتان برای تصمیم گیری به او کمک کنید اعتماد به نفس پیدا کند.

 

زبان بدن با اعتماد به نفس مانند لبخند زدن و بالا نگه داشتن سر با شانه های عقب را تشویق کنید.

 

خطهای ارتباط را باز نگه دار. اگر مسخره کردن یا مسائل مربوط به عزت نفس در مدرسه به وجود می آید، این می تواند به کودک کمک کند که در صحبت کردن با شما در مورد آن احساس امنیت کند، بنابراین می‌توانید به حل این مسائل کمک کنید.

 

 

 

آماده شدن برای قرار ملاقات 

 

اگر تشخیص داده شد که فرزند شما شکاف لب، شکاف کام یا هر دو دارد، به متخصصانی ارجاع داده می‌شوید که می‌توانند به ایجاد یک برنامه درمانی برای کودک کمک کنند. در اینجا اطلاعاتی وجود دارد که کمک می کند آماده شوید و از پزشک خود چه انتظاری داشته باشید.

 

 

 

آنچه می توانید انجام دهید

 

قبل از قرار ملاقات:

 

هرگونه محدودیت قبل از قرار ملاقات را پیدا کنید. در زمانی که قرار ملاقات می گذارید، از قبل بپرسید که آیا کاری وجود دارد که باید انجام دهید، مثلاً رژیم غذایی کودک خود را محدود کنید.

 

فهرستی از  علائمی که کودکتان تجربه می کند، از جمله علائمی که ممکن است به دلیل قرار ملاقات نامرتبط به نظر برسد، تهیه کنید.

 

به همراه داشتن یکی از اعضای خانواده یا دوستان خود فکر کنید. گاهی اوقات به خاطر سپردن تمام اطلاعات ارائه شده در یک قرار ملاقات دشوار است. کسی که شما را همراهی می کند ممکن است چیزی را که از دست داده اید یا فراموش کرده اید به خاطر بیاورد.

 

فهرستی از سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید تهیه کنید. در صورت تمام شدن زمان، سؤالات خود را از مهم ترین به کم اهمیت ترین فهرست کنید.

 

 

برخی از سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید ممکن است شامل موارد زیر باشد:

 

آیا نوزاد من شکاف لب، کام یا هر دو دارد؟

 

چه چیزی باعث شکاف لب یا شکاف کام نوزاد من شد؟

 

نوزاد من به چه آزمایشاتی نیاز دارد؟

 

بهترین برنامه درمانی چیست؟

 

جایگزین های روش درمانی که پیشنهاد می کنید چیست؟

 

آیا محدودیتی وجود دارد که کودک من باید رعایت کند؟

 

آیا کودک من باید به متخصص مراجعه کند؟

 

آیا بروشور یا موارد چاپی دیگری وجود دارد که بتوانم داشته باشم؟ چه وب سایت هایی را پیشنهاد می‌کنید؟

 

اگر تصمیم بگیرم بچه های بیشتری داشته باشم، آیا این احتمال وجود دارد که آنها نیز شکاف لب یا کام داشته باشند؟

 

 

از پرسیدن سوالات دیگر دریغ نکنید.

 

 

 

از پزشک خود چه انتظاری دارید

 

پزشک احتمالاً تعدادی سؤال می پرسد، مانند:

 

آیا خانواده شما سابقه شکاف لب و کام دارند؟

 

آیا کودک در حین شیر خوردن مشکلاتی دارد، مانند بند آوردن یا برگشت شیر ​​از طریق بینی؟

 

آیا کودک علائمی را تجربه می کند که شما را نگران کند؟

 

به نظر می رسد چه چیزی باعث بهبود علائم کودک می شود؟

 

به نظر می رسد چه چیزی علائم کودک را بدتر می کند؟

 

 

آماده سازی و پیش بینی سوالات کمک می کند تا از زمان قرار ملاقات خود نهایت استفاده را ببرید و به شما امکان می دهد نکات دیگری را که می خواهید به آنها بپردازید نیز پوشش دهید.