تشخیص فلج فوق هسته ای پیشرونده می تواند مشکل باشد زیرا علائم و نشانه های آن مشابه بیماری پارکینسون است. پزشک ممکن است مشکوک باشد که فلج فوق هسته ای پیشرونده به جای بیماری پارکینسون است، در مواردی که حالت های زیر را تجربه کنید:

• عدم تکان دادن
• پاسخ ضعیف یا عدم پاسخ به داروهای پارکینسون
• مشکل در حرکت دادن چشم ها، به ویژه به سمت پایین

پزشک  ممکن است یک MRI را برای تعیین اینکه آیا در نواحی خاصی از مغز مرتبط با فلج پیشرونده فوق هسته ای کوچک شده است یا خیر توصیه می شود. ام‌آرآی می‌تواند به حذف اختلالاتی که ممکن است شبیه فلج فوق هسته‌ای باشد، کمک کند.

اسکن توموگرافی گسیل پوزیترون (PET) ممکن است برای بررسی علائم تغییرات اولیه در مغز که ممکن است در MRI مشخص باشد، توصیه شود.

رفتار

اگرچه هیچ درمانی برای فلج فوق هسته ای پیشرونده وجود ندارد، درمان هایی برای کمک به کاهش علائم این اختلال در دسترس هستند. گزینه ها عبارتند از:

داروهای بیماری پارکینسون، که سطح یک ماده شیمیایی مغز را افزایش می دهد که در حرکات صاف و کنترل شده ماهیچه ای نقش دارد. اثربخشی این داروها محدود و معمولاً موقتی است و حدود دو تا سه سال طول می‌کشد.

OnabotulinumtoxinA (بوتاکس)، که ممکن است در دوزهای کوچک به عضلات اطراف چشم تزریق شود. بوتاکس سیگنال های شیمیایی که باعث انقباض ماهیچه ها می شوند را مسدود می کند، که می تواند اسپاسم پلک را بهبود بخشد.

عینک با لنزهای دو کانونی یا منشوری، که ممکن است به کاهش مشکلات نگاه کردن به پایین کمک کند. لنزهای منشوری به افراد مبتلا به فلج فوق هسته‌ای پیشرونده اجازه می‌دهند بدون حرکت دادن چشم‌های خود به سمت پایین ببینند.

ارزیابی گفتار و بلع، برای کمک به یادگیری تکنیک های بلع ایمن تر.

فیزیوتراپی و کاردرمانی برای بهبود تعادل.

 

محققان در حال کار بر روی توسعه دارویی برای درمان فلج فوق هسته ای پیشرونده هستند، از جمله درمان هایی که ممکن است تشکیل تاو را مسدود کنند.

شیوه زندگی و درمان های خانگی

برای به حداقل رساندن اثرات فلج فوق هسته ای پیشرونده، می توانید اقدامات خاصی را در خانه انجام دهید:

 

برای کمک به کاهش خشکی چشم که در نتیجه مشکلات پلک زدن یا اشک ریزش مداوم رخ می دهد، چندین بار در روز از قطره های چشمی استفاده کنید.

در راهروها و حمام ها میله های دستگیره نصب کنید تا در جلوگیری از سقوط کمک کند.

برای جلوگیری از افتادن به عقب از واکر استفاده کنید.

فرش های کوچک یا سایر مواردی را که بدون نگاه کردن به پایین، به سختی دیده می شوند، بردارید.

از بالا رفتن از پله ها خودداری کنید.

 

 

مقابله و حمایت

زندگی با هر بیماری مزمن می تواند دشوار باشد و طبیعی است که گاهی اوقات احساس عصبانیت، افسردگی یا دلسردی کنید. فلج فوق هسته ای پیشرونده مشکلات خاصی را ایجاد می کند زیرا می تواند تغییراتی در مغز  ایجاد کند که باعث می شود احساس اضطراب کنید یا بدون دلیل بخندید یا گریه کنید. فلج فوق هسته‌ای پیشرونده نیز می‌تواند بسیار ناامیدکننده باشد زیرا راه رفتن، صحبت کردن و غذا خوردن دشوارتر می‌شود.

 

برای مدیریت استرس ناشی از فلج فوق هسته ای پیشرونده، این پیشنهادات را در نظر بگیرید:

یک سیستم پشتیبانی قوی از دوستان و خانواده حفظ کنید.

احساسات و نگرانی های خود در مورد زندگی با فلج فوق هسته ای پیشرونده را با پزشک یا مشاور خود در میان بگذارید.

 

 

برای مراقبین

مراقبت از فرد مبتلا به فلج فوق هسته ای پیشرونده می تواند از نظر جسمی و احساسی دشوار باشد. انجام دادن وظایف آسان نیست زیرا سعی می کنید خود را با خلق و خوی دائماً در نوسان و نیازهای فیزیکی که همراه با این شرایط است وفق دهید. به یاد داشته باشید که این حالت ها و قابلیت های فیزیکی ممکن است ساعت به ساعت تغییر کند و تحت کنترل آگاهانه فرد نیست.

آماده شدن برای قرار ملاقات 

ممکن است به پزشک متخصص در اختلالات مغز و سیستم عصبی (متخصص مغز و اعصاب) ارجاع داده شوید.

 

 

آنچه می توانید انجام دهید

علائم خود را بنویسید، از جمله علائمی که ممکن است به دلیل تعیین وقت ملاقات نامرتبط به نظر برسد.

فهرستی از تمام داروها، ویتامین ها و مکمل های خود تهیه کنید.

اطلاعات کلیدی پزشکی خود، از جمله سایر شرایط را یادداشت کنید.

اطلاعات شخصی کلیدی، از جمله تغییرات اخیر یا عوامل استرس زا در زندگی خود را یادداشت کنید.

سوالاتتان را برای پرسیدن از دکتر بنویسید.

از یکی از اقوام یا دوستان خود بخواهید که شما را همراهی کند تا کمک کند آنچه دکتر می گوید را به خاطر بسپارید.

 

 

سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید

محتمل ترین علت علائم من چیست؟

به چه نوع آزمایشاتی نیاز دارم؟

معمولاً فلج فوق هسته ای پیشرونده چگونه پیشرفت می کند؟

چه درمان هایی در دسترس هستند و چه نوع عوارض جانبی را می توانم انتظار داشته باشم؟

من شرایط سلامتی دیگری دارم. چگونه می توانم این شرایط را با هم مدیریت کنم؟

آیا باید فعالیت هایم را محدود کنم؟

علاوه بر سوالاتی که برای پرسیدن از پزشک خود آماده کرده اید، از پرسیدن سوالات دیگر در حین ملاقات خود دریغ نکنید.

 

 

از پزشک خود چه انتظاری دارید

پزشک احتمالاً تعدادی سؤال می پرسد. برای پاسخ دادن به آن ها آماده باشید. ممکن است سوال شود:

 

آیا در تعادل یا راه رفتن مشکلاتی را تجربه کرده اید؟

آیا دیدن اقلام پایین تر از سطح بدن خود مانند بشقاب هنگام غذا خوردن برایتان دشوار است؟

آیا در صحبت کردن یا بلعیدن مشکل دارید؟

آیا حرکات شما سفت یا لرزان است؟

آیا تغییرات خلقی نگران کننده ای را تجربه کرده اید؟

چه زمانی شروع به تجربه این علائم کردید؟ آیا پیوسته بوده اند یا گاه به گاه؟

آیا به نظر می رسد چیزی این علائم را بهبود می بخشد یا بدتر می کند؟

•