تشخیص زودهنگام اسکلروز جانبی آمیوتروفیک دشوار است زیرا می تواند سایر بیماری های عصبی را تقلید کند. آزمایش هایی برای رد سایر شرایط ممکن است شامل موارد زیر باشد:

 

• الکترومیوگرافی (EMG). پزشک یک الکترود سوزنی را از طریق پوست به عضلات مختلف وارد می کند. این تست فعالیت الکتریکی عضلات را در زمان انقباض و زمانی که در حالت استراحت هستند ارزیابی می کند.

   

  ناهنجاری‌های ماهیچه‌ای که در EMG مشاهده می‌شود می‌تواند به پزشکان در تشخیص یا رد ALS کمک کند. EMG  همچنین می تواند به هدایت ورزش درمانی کمک کند.

• مطالعه هدایت عصبی. این مطالعه اعصاب را برای ارسال تکانه به دستگاه های مختلف اندازه گیری می کند. این آزمایش می تواند مشخص کند که آیا آسیب عصبی یا بیماری های عضلانی یا عصبی خاصی دارید.
• ام آر آی. با استفاده از امواج رادیویی و میدان مغناطیسی قدرتمند، MRI تصاویر دقیقی از مغز و نخاع تولید می کند. MRI می تواند تومورهای نخاع، فتق دیسک گردن یا سایر شرایطی که ممکن است باعث علائم شوند را نشان دهد.
• آزمایش خون و ادرار. تجزیه و تحلیل نمونه های خون و ادرار در آزمایشگاه ممکن است به پزشک کمک کند تا علل احتمالی علائم و نشانه ها را از بین ببرد.
• تپ ستون فقرات (پنکسیون کمری). این شامل نمونه ای از مایعات نخاعی برای تست آزمایشگاهی با استفاده از یک سوزن کوچک است که بین دو مهره در قسمت پایین کمر قرار داده می شود.
• بیوپسی عضلانی. اگر پزشک معتقد است که شما ممکن است به جای ALS یک بیماری عضلانی داشته باشید، ممکن است تحت بیوپسی عضله قرار گیرید. در حالی که تحت بی حسی موضعی هستید، بخش کوچکی از عضله برداشته می شود و برای تجزیه و تحلیل به آزمایشگاه فرستاده می‌شود.

رفتار

درمان‌ها نمی‌توانند آسیب اسکلروز جانبی آمیوتروفیک را معکوس کنند، اما می‌توانند باعث کاهش عوارض شوند و بیمار را راحت‌تر و مستقل‌تر کنند.

ممکن است برای ارائه مراقبت های خود به یک تیم یکپارچه از پزشکان آموزش دیده در بسیاری از زمینه ها و سایر متخصصان مراقبت های بهداشتی نیاز داشته باشید. این ممکن است بقا را طولانی کند و کیفیت زندگی را بهبود بخشد.

تیم پزشکی کمک می کند تا درمان های مناسب خود را انتخاب کنید. شما حق انتخاب یا رد هر یک از درمان های پیشنهادی را دارید.

 

 

داروها

سازمان غذا و دارو دو دارو را برای درمان ALS تایید کرده است:

• ریلوزول (Rilutek). مصرف خوراکی این دارو نشان داده است که طول عمر را بین سه تا شش ماه افزایش می دهد. می تواند عوارض جانبی مانند سرگیجه، بیماری های گوارشی و تغییرات عملکرد کبد ایجاد کند. در حین مصرف دارو، پزشک شمارش خون و عملکرد کبد را کنترل می کند.
• اداراوون (رادیکاوا). نشان داده شده است که این دارو که از طریق انفوزیون داخل وریدی داده می شود، کاهش عملکرد روزانه را کاهش می دهد. تأثیر آن بر طول عمر هنوز مشخص نیست. عوارض جانبی می تواند شامل کبودی، سردرد و تنگی نفس باشد. این دارو روزانه به مدت دو هفته در ماه تجویز می شود.

پزشک همچنین ممکن است داروهایی را برای تسکین علائم دیگر تجویز کند، از جمله:

 

• گرفتگی و اسپاسم عضلانی
• یبوست
• خستگی
• بزاق بیش از حد و بلغم
• درد
• افسردگی
• مشکلات خواب
• طغیان های غیرقابل کنترل خنده یا گریه
•  

درمان ها

• مراقبت از تنفس. در نهایت با ضعیف شدن ماهیچه هایتان در تنفس مشکل بیشتری خواهید داشت. پزشکان ممکن است تنفس را به طور منظم آزمایش کنند و دستگاه هایی برای کمک به تنفس در شب در اختیار قرار دهند.

  می توانید تهویه مکانیکی را برای کمک به تنفس انتخاب کنید. پزشکان یک لوله را در یک سوراخ ایجاد شده توسط جراحی در جلوی گردن وارد می کنند که به نای منتهی می شود (تراکئوستومی که به یک دستگاه تنفسی متصل می شود).

• فیزیوتراپی. یک فیزیوتراپیست می تواند مشکلات درد، راه رفتن، تحرک، بریس ها و نیازهای تجهیزاتی را که کمک می کند مستقل بمانید را برطرف کند. انجام تمرینات کم تاثیر می تواند به حفظ تناسب اندام قلبی عروقی، قدرت عضلانی و دامنه حرکتی تا زمانی که ممکن است کمک کند.

  ورزش منظم همچنین می تواند به بهبود حس خوب کمک کند. کشش مناسب می تواند به جلوگیری از درد کمک کند و به عملکرد عضلات در بهترین حالت خود کمک کند.

  یک فیزیوتراپ همچنین می تواند کمک کند تا با بریس، واکر یا ویلچر سازگار شوید و ممکن است وسایلی مانند سطح شیب دار را پیشنهاد کند که رفت و آمد را آسان تر می کند.

• کار درمانی. یک کاردرمانگر می تواند کمک کند تا با وجود ضعف دست و بازو، راه هایی برای مستقل ماندن پیدا کنید. تجهیزات تطبیقی ​​می توانند در انجام فعالیت هایی مانند لباس پوشیدن، نظافت، غذا خوردن و حمام کردن کمک کنند.

  یک کاردرمانگر همچنین می تواند کمک کند تا در صورت مشکل در راه رفتن ایمن، خانه خود را تغییر دهید تا امکان دسترسی به آن فراهم شود.

• گفتار درمانی. یک گفتاردرمانگر می‌تواند تکنیک‌های انطباقی را آموزش دهد تا گفتار قابل درک‌تر شود. گفتاردرمانگران همچنین می توانند در کشف سایر روش های ارتباطی مانند تخته الفبا یا قلم و کاغذ کمک کنند.

  از درمانگر خود در مورد امکان قرض گرفتن یا اجاره دستگاه هایی مانند رایانه های لوحی با برنامه های کاربردی تبدیل متن به گفتار یا تجهیزات مبتنی بر رایانه با گفتار ترکیبی که می تواند در برقراری ارتباط کمک کند، بپرسید.

• حمایت تغذیه ای. تیم با شما و اعضای خانواده‌تان کار می‌کند تا اطمینان حاصل شود که غذاهایی می‌خورید که بلع آن آسان‌تر است و نیازهای تغذیه‌ای تان را برآورده می‌کند. ممکن است در نهایت به یک لوله تغذیه نیاز داشته باشید.
• حمایت روانی و اجتماعی. تیم درمان حامی ممکن است شامل یک مددکار اجتماعی برای کمک به مسائل مالی، بیمه و تهیه تجهیزات و پرداخت هزینه دستگاه های مورد نیاز باشد. روانشناسان، مددکاران اجتماعی و دیگران ممکن است از بیمار و خانواده حمایت عاطفی کنند.
•  

درمان های بالقوه آینده

مطالعات بالینی در مورد داروها و درمان های امیدوارکننده برای ALS همیشه در حال انجام است.

 

مقابله و حمایت

اطلاع از ابتلا به ALS می تواند مخرب باشد. نکات زیر ممکن است به شما و خانواده‌تان کمک کند تا با این مشکل مقابله کنید:

• برای غصه خوردن وقت بگذارید. این خبر که یک بیماری کشنده دارید که باعث کاهش تحرک و استقلال می شود، سخت است. شما و خانواده‌تان احتمالاً پس از تشخیص، دوره‌ای از ماتم و اندوه را پشت سر می‌گذارید.
• امیدوار باشید. تیم به شما کمک می کند تا روی توانایی ها و زندگی سالم خود تمرکز کنید. برخی از افراد مبتلا به ALS بسیار بیشتر از سه تا پنج سالی که معمولاً با این بیماری همراه است، زندگی می‌کنند. برخی از آنها 10 سال یا بیشتر عمر می کنند. حفظ یک چشم انداز خوش بینانه می تواند به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به ALS کمک کند.
• فراتر از تغییرات فیزیکی فکر کنید. بسیاری از افراد مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک علیرغم محدودیت های فیزیکی زندگی پرباری دارند. سعی کنید ALS را تنها بخشی از زندگی خود بدانید، نه کل هویت خود را.
• به یک گروه پشتیبانی بپیوندید.  ممکن است در یک گروه حمایتی با افراد مبتلا به ALS آرامش پیدا کنید . عزیزانی که در مراقبت از شما کمک می کنند نیز ممکن است از گروه حمایتی از سایر مراقبان  ALS   بهره مند شوند.

   

• اکنون در مورد مراقبت های پزشکی آینده خود تصمیم بگیرید. برنامه ریزی برای آینده این امکان را می دهد که تصمیمات مربوط به زندگی و مراقبت خود را کنترل کنید. با کمک پزشک، پرستار آسایشگاه یا مددکار اجتماعی، می‌توانید تصمیم بگیرید که آیا می‌خواهید برخی از روش‌های افزایش عمر را داشته باشید یا خیر.

•  

آماده شدن برای قرار ملاقات 

ممکن است ابتدا با پزشک خانواده خود در مورد علائم و نشانه های ALS مشورت کنید . سپس پزشک احتمالا شما را برای ارزیابی بیشتر به یک دکتر آموزش دیده در زمینه بیماری های سیستم عصبی (عصب شناس) ارجاع می دهد.

 

 

آنچه می توانید انجام دهید

ممکن است برای تشخیص بیماری خود به آزمایش های زیادی نیاز داشته باشید که می تواند استرس زا و خسته کننده باشد. این استراتژی ها ممکن است به شما حس کنترل بیشتری بدهد.

 

• یک دفترچه یادداشت علائم داشته باشید. قبل از مراجعه به متخصص مغز و اعصاب، شروع به استفاده از یک تقویم یا دفترچه یادداشت کنید تا یادداشت کنید چه زمانی و چگونه متوجه مشکلاتی در راه رفتن، هماهنگی دست، گفتار، بلع یا حرکات غیرارادی عضلات می شوید. یادداشت‌ها ممکن است الگویی را نشان دهند که برای تشخیص مفید است.
• یک متخصص مغز و اعصاب و تیم مراقبت پیدا کنید. یک تیم مراقبت یکپارچه به رهبری متخصص مغز و اعصاب معمولاً برای مراقبت از ALS مناسب است. تیم باید با یکدیگر ارتباط برقرار کند و با نیازهای بیمار آشنا باشد.
•  

از پزشک خود چه انتظاری دارید

پزشک خانواده سابقه پزشکی خانواده و علائم و نشانه ها را بررسی می کند. متخصص مغز و اعصاب و پزشک خانواده ممکن است یک معاینه فیزیکی و عصبی انجام دهند که ممکن است شامل آزمایشات زیر باشد:

 

• رفلکس ها
• قدرت عضلانی
• توان عضلانی
• حس لامسه و بینایی
• تعادل
•