2.1K
0 0

اپیدرمولیز بولوزا یا EB

زندگی با بیماری پروانه‌ای چگونه است؟

بیماری پروانه‌ای (EB) یک بیماری پوستی ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد تاول‌ها و پارگی‌های جلدی می‌شود. این بیماری به دلیل جهش‌های ژنتیکی که الگوهای پروتئینی پوست را تحت تأثیر قرار می‌دهد، باعث ناتوانی پوست برای مقاومت در برابر فشار و اصطکاک می‌شود. فرد مبتلا به EB بسیار حساس به هرگونه فشار یا ضربه‌ای است که می‌تواند باعث پارگی پوست و ایجاد زخم‌ها شود. این مشکلات می‌توانند کارهای زندگی روزمره، مانند لباس پوشیدن یا حتی تعاملات اجتماعی معمولی را به چالش بکشد. همچنین، خطر ابتلا به سرطان پوست در افراد مبتلا به EB بالاتر است، زیرا زخم‌ها و تاول‌ها راحت عفونت می‌کنند. این بیماری نه تنها جسم را تحت تأثیر قرار می‌دهد بلکه اثرات روانی نیز بر روی فرد دارد. آگاهی از این مشکلات و درک نیاز به مراقبت‌های خاص برای افراد مبتلا به EB مهم است. توانمندسازی جامعه و ارائه حمایت مناسب به افراد با EB می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی آنها کمک کند.
Guest user
تا بعدی پخش خودکار