کودکانی که پوستشان مثل پروانه شکننده است

زندگی با بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا چگونه است؟

3.5K
0 1
اپیدرمولیز بولوزا یا EB یک بیماری پوستی ژنتیکی نادر است. در این بیماری با کوچک‌ترین تماس، پوست خراشیده یا زخم می‌شود. در EB جهش‌های ژنتیکی باعث بروز مشکل در الگوی ژن‌ها می‌شوند و درنتیجه لایه‌های پوست، درست به هم متصل نمی‌شوند. بیماران پروانه‌ای نیاز به مراقبت‌های خاصی دارند. مثلاً پانسمان‌های این بیماران باید روزانه تعویض شود که این کار بسیار دردناک است. این بیماری روی کیفیت زندگی افراد اثر می‌گذارد، مثلاً کودکان پروانه‌ای نمی‌توانند نقاشی بکشند، چون با گذشت زمان انگشتان آنها به هم می‌چسبد. برای آشنایی با این بیماری، ویدئو را ببینید.
Guest user

دیدگاه ها:

اظهار نظر
تا بعدی پخش خودکار