آلبینیسم

تشخیص آلبینیسم بر اساس موارد زیر است:

یک معاینه که شامل بررسی رنگدانه های پوست و مو می شود
یک معاینه کامل چشم
مقایسه رنگدانه های فرزندتان با سایر اعضای خانواده
بررسی تاریخچه پزشکی فرزندتان، از جمله اینکه آیا خونریزی قطع نمی‌شود، کبودی بیش از حد یا عفونت‌های غیرمنتظره درد یا نه

تبلیغات

کلینیک مایو شرکت ها یا محصولات را تایید نمی کند. تبلیغات از ماموریت غیرانتفاعی ما پشتیبانی می کند.

تبلیغات و حمایت مالی

یک چشم پزشک باید معاینه چشم کودک را انجام دهد. این معاینه شامل ارزیابی نیستاگموس، استرابیسم و فتوفوبیا بالقوه است. پزشک همچنین از دستگاهی برای بررسی شبکیه چشم استفاده می کند و مشخص می کند که علائم رشد غیر طبیعی وجود دارد یا خیر.

مشاوره ژنتیک می تواند به تعیین نوع آلبینیسم و وراثت کمک کند.

اطلاعات بیشتر

معاینه چشم

رفتار

از آنجایی که آلبینیسم یک اختلال ژنتیکی است، قابل درمان نیست. درمان بر مراقبت مناسب از چشم و نظارت بر پوست برای علائم ناهنجاری متمرکز است. تیم مراقبت ممکن است شامل پزشک خانواده و پزشکان متخصص در مراقبت از چشم (چشم پزشک)، مراقبت از پوست (متخصص پوست) و ژنتیک باشد.

درمان به طور کلی شامل موارد زیر است:

مراقبت از چشم. این شامل معاینه سالانه چشم توسط چشم پزشک و به احتمال زیاد استفاده از لنزهای اصلاحی تجویزی است. اگرچه جراحی به ندرت بخشی از درمان مشکلات چشمی مربوط به آلبینیسم است، چشم پزشک ممکن است جراحی روی عضلات بینایی را برای به حداقل رساندن نیستاگموس توصیه کند. جراحی برای اصلاح استرابیسم ممکن است وضعیت را کمتر قابل توجه کند.
مراقبت از پوست و جلوگیری از سرطان پوست. این شامل دریافت ارزیابی سالانه پوست برای غربالگری سرطان پوست یا ضایعاتی است که می تواند منجر به سرطان شود. شکل تهاجمی سرطان پوست به نام ملانوما می تواند به صورت ضایعات پوستی ظاهر شود.

افراد مبتلا به سندرم هرمانسکی-پودلاک یا چدیاک-هیگاشی معمولاً برای رفع نیازهای پزشکی و جلوگیری از عوارض، به مراقبت های تخصصی منظم نیاز دارند.

شیوه زندگی و درمان های خانگی

می‌توانید به خودتان کمک کنید تا شیوه‌های مراقبتی را یاد بگیرید که باید تا بزرگسالی ادامه دهید:

از وسایل کمکی کم بینایی مانند ذره بین دستی، تک چشمی یا ذره بین که به عینک متصل می شود و تبلت همگام سازی شده با برد هوشمند (برد الکترونیکی وسایلی با صفحه نمایش لمسی) در کلاس درس استفاده کنید.
همیشه از کرم های ضد آفتاب با فاکتور محافظت در برابر آفتاب (SPF) 30 یا بیشتر استفاده کنید که در برابر اشعه UVA و UVB محافظت می کند.
از قرار گرفتن در معرض خطر یا طولانی مدت در معرض نور خورشید، مانند قرار گرفتن در بیرون از خانه برای مدت طولانی یا در طول روز، در ارتفاعات بالا و در روزهای آفتابی با پوشش ابری نازک اکیداً خودداری کنید.
پوشیدن لباس های محافظ، از جمله لباس های رنگی، مانند پیراهن های آستین بلند، یقه دار، شلوار بلند و جوراب. کلاه لبه پهن و لباس مخصوص محافظ در برابر اشعه ماوراء بنفش.
از چشم ها با استفاده از عینک آفتابی تیره و مسدود کننده اشعه ماوراء بنفش یا لنزهای انتقالی (عدسی های فوتوکرومیک) که در نور شدید تیره می شوند، محافظت کنید.

مقابله و حمایت

ایجاد مرکز مدرسه یا محل کار

اگر فرزند شما مبتلا به آلبینیسم است، زودتر با معلمان و مدیران مدرسه همکاری کنید تا اقداماتی را برای کمک به فرزندتان برای سازگاری با یادگیری کلاس درس انجام دهید. در صورت لزوم، با آموزش متخصصان مدرسه در مورد آلبینیسم و چگونگی تأثیر آن بر فرزندتان شروع کنید. همچنین در مورد خدماتی که مدرسه یا محل کار برای ارزیابی و برآوردن نیازها ارائه می دهد، سؤال کنید.

تنظیمات کلاس درس یا محیط کار که ممکن است کمک کند عبارتند از:

یک صندلی نزدیک جلوی کلاس

کتاب های درسی چاپ بزرگ یا رایانه لوحی

رایانه لوحی که می تواند با یک تخته سفید تعاملی (تابلو هوشمند) در جلوی اتاق همگام شود و به کودک امکان می دهد در کلاس درس بنشیند.

جزوه هایی از محتوای نوشته شده روی تابلوها یا صفحه های بالای سر

اسناد چاپ شده با کنتراست بالا، مانند نوع سیاه روی کاغذ سفید، به جای استفاده از چاپ رنگی یا کاغذ

بزرگ کردن اندازه فونت در صفحه کامپیوتر

اجتناب از نور روشن در محیط یادگیری یا کار

دادن زمان اضافی برای تست یا خواندن مطالب