کرانیوسینوستوزیس نیاز به ارزیابی توسط متخصصین مانند جراح مغز و اعصاب کودکان یا متخصص جراحی پلاستیک و ترمیمی دارد. تشخیص کرانیوسینوستوزیس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

 

• معاینه بدنی. پزشک سر کودک را برای ناهنجاری هایی مانند برجستگی بخیه ها احساس می کند و به دنبال ناهنجاری های صورت می گردد.
• مطالعات تصویربرداری. توموگرافی کامپیوتری (CT) اسکن یا تصویربرداری تشدید مغناطیسی (MRI) از جمجمه کودک می تواند نشان دهد که آیا بخیه ها جوش خورده اند یا خیر. ممکن است از تصویربرداری اولتراسوند جمجمه استفاده شود. بخیه های فیوز شده با عدم وجود آنها قابل شناسایی هستند، زیرا پس از جوش خوردن نامرئی هستند، یا با بریدگی خط بخیه. همچنین ممکن است از اسکن لیزری و عکس‌ها برای اندازه گیری دقیق شکل جمجمه استفاده شود.
• آزمایش ژنتیک. اگر پزشک مشکوک به سندرم ژنتیکی زمینه ای باشد، آزمایش ژنتیک ممکن است به شناسایی سندرم کمک کند.

رفتار

موارد خفیف کرانیوسینوستوزیس ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند. در صورت باز بودن بخیه های جمجمه و غیر طبیعی بودن شکل سر، پزشک ممکن است یک کلاه ایمنی برای کمک به تغییر شکل سر کودک توصیه کنید. در این شرایط، کلاه ایمنی می تواند به رشد مغز کودک کمک کند و شکل جمجمه را اصلاح کند.

با این حال، برای اکثر نوزادان، درمان جراحی است. نوع و زمان جراحی به نوع کرانیوسینوستوزیس و اینکه آیا یک سندرم ژنتیکی زمینه ای وجود دارد یا خیر، بستگی دارد. گاهی اوقات یک عمل جراحی مورد نیاز است.

هدف از جراحی اصلاح شکل غیرطبیعی سر، کاهش یا جلوگیری از فشار روی مغز، ایجاد فضایی برای رشد طبیعی مغز و بهبود ظاهر کودک است. این شامل یک برنامه ریزی  جراحی است.

 

 

برنامه ریزی جراحی

مطالعات تصویربرداری می تواند به جراحان کمک کند تا یک برنامه عمل جراحی ایجاد کنند. برنامه ریزی جراحی مجازی برای درمان کرانیوسینوستوزیس از سی تی اسکن سه بعدی با کیفیت بالا و MRI جمجمه کودک برای ساختن یک طرح جراحی شخصی و شبیه سازی شده توسط کامپیوتر استفاده می کند. بر اساس آن طرح جراحی مجازی، الگوهای سفارشی سازی شده برای هدایت این روش ساخته می شوند.

 

 

عمل جراحی

تیمی که شامل یک متخصص جراحی سر و صورت (جراح جمجمه صورت) و یک متخصص جراحی مغز (جراح مغز و اعصاب) است به طور کلی این روش را انجام می دهد. جراحی را می توان با جراحی آندوسکوپی یا باز انجام داد. هر دو نوع روش به طور کلی نتایج زیبایی بسیار خوبی با خطر عوارض کم دارند.

 

• جراحی آندوسکوپی. این جراحی کم تهاجمی ممکن است برای نوزادان تا سن 6 ماهگی در نظر گرفته شود. جراح با استفاده از یک لوله روشن و دوربین (اندوسکوپ) که از طریق برش‌های کوچک سر وارد می‌شود، پوست  آسیب دیده را برمی‌دارد تا مغز کودک به طور طبیعی رشد کند. در مقایسه با روش باز، جراحی آندوسکوپی برش کوچکتر معمولاً بیمار فقط یک شب در بیمارستان است و معمولاً نیازی به تزریق خون ندارد.
• جراحی باز. معمولا برای نوزادان بالای 6 ماه، جراحی باز انجام می شود. جراح برشی در پوست سر استخوان های جمجمه ایجاد می کند، سپس قسمت آسیب دیده جمجمه را تغییر شکل می دهد. موقعیت جمجمه با صفحات و پیچ هایی که قابل جذب هستند در جای خود ثابت می شوند. جراحی باز معمولا شامل سه یا چهار روز بستری در بیمارستان است و معمولاً نیاز به خون است. به طور کلی این یک روش یکبار مصرف است، اما در موارد پیچیده، عمل جراحی باز برای اصلاح شکل نوزاد مورد نیاز است.
•  

کلاه درمانی

پس از جراحی آندوسکوپی، مراجعه به مطب در فواصل معین برای قرار دادن یک سری کلاه ایمنی برای کمک به شکل دادن به جمجمه کودک نیاز است. جراح طول درمان با کلاه ایمنی را بر اساس سرعت پاسخگویی به درمان تجویز می کند. اگر عمل جراحی انجام شود، پس از آن نیازی به کلاه ایمنی نیست.

 

 

مقابله و حمایت

وقتی متوجه شوید که کودک مبتلا به کرانیوسینوستوزیس است، ممکن است احساساتی از جمله خشم، ترس، نگرانی، اندوه و گناه را تجربه کنید. ممکن است ندانید چه انتظاری دارید و ممکن است نگران خودتان در مراقبت از کودک خود باشید. بهترین پادزهر برای ترس ، اطلاع رسانی و حمایت است.

 

این مراحل را برای آماده سازی خود و مراقبت از کودک در نظر بگیرید:

 

• تیمی از متخصصان مورد اعتماد را پیدا کنید. شما باید تصمیمات مهمی در مورد مراقبت از کودک خود بگیرید. مراکز پزشکی با تیم‌های تخصصی جمجمه و صورت می‌توانند اطلاعاتی در این زمینه به شما ارائه دهند، مراقبت از نوزادتان را بین متخصصان هماهنگ کنند و در ارزیابی گزینه‌ها و ارائه درمان کمک کنند.
• به دنبال خانواده های دیگر باشید. صحبت با افرادی که با چالش های مشابه دست پنجه نرم می‌کنند می توانند اطلاعات و حمایت عاطفی را ارائه دهند.
• منتظر آینده ای روشن باشید. اکثر کودکان رشد شناختی طبیعی دارند و پس از جراحی به نتایج زیبایی می رسند. تشخیص زودهنگام و درمان کلیدی است. در صورت نیاز، خدمات زودهنگام به بهبود رشد یا ناتوانی های ذهنی کمک می کند.
•  

آماده شدن برای قرار ملاقات 

در برخی موارد، متخصص اطفال کودک ممکن است در یک ویزیت معمولی به کرانیوسینوستوزیس مشکوک شود. 

پزشک می تواند شما را برای تشخیص و درمان به یک متخصص ارجاع دهد.

 

در اینجا اطلاعاتی وجود دارد که کمک کند تا برای قرار ملاقات خود آماده شوید. در صورت امکان، یکی از اعضای خانواده یا دوستان خود را همراه داشته باشید. یک همراه قابل اعتماد می تواند کمک کند  اطلاعات دریافتی را به خاطر بسپارید و حمایت عاطفی ارائه می دهد.

 

 

آنچه می توانید انجام دهید

قبل از قرار ملاقات، فهرستی از موارد زیر تهیه کنید:

 

• هر نشانه ای که متوجه شده اید، مانند برآمدگی، تغییر شکل صورت یا سر کودک، یا عدم وجود لکه های نرم روی سر کودک.
• سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید.

سوالاتی که باید بپرسید ممکن است شامل موارد زیر باشد:

 

• محتمل ترین علائم کودک من چیست؟
• آیا احتمال دیگری وجود دارد؟
• نوزاد من به چه نوع آزمایشی نیاز دارد؟ آیا این آزمایشات نیاز به آماده سازی دارد؟
• چه درمان هایی در دسترس است و کدام را توصیه می کنید؟
• آیا جایگزینی برای درمانی که توصیه می کنید وجود دارد؟
• خطرات جراحی چیست؟
• در صورت نیاز چه کسی جراحی را انجام خواهد داد؟
• اگر تصمیم بگیریم در حال حاضر جراحی را انجام دهیم چه اتفاقی می افتد؟
• آیا شکل غیر طبیعی جمجمه بر عملکرد مغز کودک من تاثیر می گذارد؟
• احتمال ابتلای فرزندان آینده به همین بیماری چقدر است؟
• بروشور یا موارد چاپی دیگر وجود دارد که بتوانم داشته باشم؟
• چه وب سایت هایی را پیشنهاد می کنید؟

در حین قرار ملاقات از پرسیدن سوالات دیگر دریغ نکنید.

 

 

از پزشک خود چه انتظاری دارید

پزشک احتمالاً سؤالاتی می پرسد، مانند:

 

• اولین بار چه زمانی متوجه تغییرات در سر نوزادتان شدید؟
• کودک چه مدت  روی پشت خود می خوابد؟
• کودک در چه وضعیتی می خوابد؟
• آیا کودک تشنج کرده است؟
• آیا رشد کودک طبق برنامه است؟
• آیا در دوران بارداری عوارضی داشتید؟

پزشک بر اساس پاسخ ها سوالات بیشتری می پرسد. آماده سازی و پیش بینی سوالات کمک می کند از زمان خود با پزشک بهترین  استفاده  را کنید.