مفاصل بسیار شل، پوست شکننده یا کشیده و سابقه خانوادگی سندرم اهلرز دانلوس اغلب برای تشخیص کافی است. آزمایشات ژنتیکی بر روی نمونه خون می تواند تشخیص را در اشکال نادر سندرم اهلرز دانلوس تایید کرده و به رد سایر مشکلات کمک کند. برای سندرم اهلرز-دانلوس هایپرموبیل، شایع ترین شکل، آزمایش ژنتیکی در دسترس نیست.

رفتار

هیچ درمانی برای سندرم اهلرز دانلووس وجود ندارد، اما درمان می تواند در مدیریت علائم و جلوگیری از عوارض بیشتر کمک کند.

داروها

پزشک ممکن است داروهایی را برای کمک به کنترل موارد زیر تجویز کند:

• درد. مسکن های بدون نسخه – مانند استامینوفن (تیلنول و...)، ایبوپروفن (ادویل، موترین IB و...) و ناپروکسن سدیم (Aleve) – پایه اصلی درمان هستند. داروهای قوی فقط برای آسیب‌های حاد تجویز می‌شوند.
• فشار خون. از آنجایی که رگ‌های خونی در برخی از انواع سندرم اهلرز-دانلوس شکننده‌تر هستند، ممکن است پزشک بخواهد با پایین نگه داشتن فشار خون، فشار روی رگ‌ها را کاهش دهد.

فیزیوتراپی

مفاصل با بافت همبند ضعیف بیشتر احتمال دارد دررفتگی داشته باشند. تمرینات برای تقویت عضلات و تثبیت مفاصل درمان اولیه برای سندرم اهلرز-دانلوس است. فیزیوتراپ همچنین ممکن است بریس های خاصی را برای کمک به جلوگیری از دررفتگی مفصل توصیه کند.

جراحی و روش های دیگر

ممکن است جراحی برای ترمیم مفاصل آسیب دیده در اثر دررفتگی های مکرر یا ترمیم نواحی پاره شده در رگ های خونی و اندام ها توصیه شود. با این حال، جراحات ممکن است به درستی بهبود نیابند زیرا ممکن است بخیه ها از طریق بافت های شکننده پاره شوند.

شیوه زندگی و درمان های خانگی

اگر به سندرم اهلرز دانلوس مبتلا هستید، پیشگیری از صدمات بسیار مهم است. در اینجا چند کار وجود دارد که می توانید برای محافظت از خود انجام دهید.

ورزش را هوشمندانه انتخاب کنید. پیاده روی، شنا، تای چی، دوچرخه سواری تفریحی، یا استفاده از دستگاه بیضوی یا دوچرخه ثابت همگی انتخاب های خوبی هستند. از ورزش های تماسی، وزنه برداری و سایر فعالیت هایی که خطر آسیب را افزایش می دهد خودداری کنید. فشار وارده بر باسن، زانو و مچ پا را به حداقل برسانید.

• به فک خود استراحت دهید. برای محافظت از مفصل فک، از جویدن آدامس، رول های سفت و یخ خودداری کنید. در حین کار دندانپزشکی استراحت کنید و دهان خود را ببندید.

• کفش های حمایتی بپوشید. برای کمک به جلوگیری از پیچ خوردگی مچ پا، چکمه با ساپورت خوب قوس بپوشید.
• بهبود خواب. بالش‌های بدن و تشک‌های فوم بسیار متراکم می‌توانند از مفاصل دردناک حمایت کنند. خوابیدن به پهلو ممکن است کمک کند.

مقابله و حمایت

مقابله با یک بیماری مادام العمر چالش برانگیز است. بسته به شدت علائم، ممکن است در خانه، محل کار و در روابط خود با دیگران با چالش هایی مواجه شوید. در اینجا چند پیشنهاد وجود دارد که ممکن است در مقابله کمک کند:

دانش خود را افزایش دهید. دانستن بیشتر در مورد سندرم اهلرز-دانلوس می تواند به شما در کنترل وضعیت کمک کند. دکتری را پیدا کنید که در مدیریت این اختلال با تجربه باشد.

به دیگران بگویید. شرایط خود را برای اعضای خانواده، دوستان و کارفرمای خود توضیح دهید. از کارفرمای خود در مورد امکاناتی که فکر می کنید شما را به یک کارگر مولدتر تبدیل می کند، بپرسید.

یک سیستم پشتیبانی بسازید. روابط خود را با خانواده و دوستان مثبت و دلسوز ایجاد کنید. همچنین ممکن است صحبت با یک مشاور یا روحانی کمک کند. گروه‌های پشتیبانی، چه به صورت آنلاین یا حضوری، به افراد کمک می‌کنند تجربیات مشترک و راه‌حل‌های بالقوه مشکلات را به اشتراک بگذارند.

کمک به فرزندتان برای مقابله

اگر والدین کودک مبتلا به سندرم اهلرز-دانلوس هستید، این پیشنهادات را برای کمک به فرزندتان در نظر بگیرید:

• عادی بودن را حفظ کنید. با کودک خود مانند سایر کودکان رفتار کنید. از دیگران - پدربزرگ و مادربزرگ، عمه، عموها، معلمان -  بخواهید همین کار را انجام  دهند.
• راحت باشید. به فرزندتان اجازه دهید احساسات خود را در مورد ابتلا به سندرم اهلرز-دانلوس بیان کند، حتی اگر گاهی اوقات عصبانی باشد. مطمئن شوید که معلمان و سایر مراقبین فرزندتان از وضعیت کودک اطلاع دارند. مهارت های مراقبتی مناسب را با آنها مرور کنید، به ویژه در صورت سقوط یا آسیب دیدگی.
• فعالیت ایمن را ترویج کنید. فرزندتان را تشویق کنید تا در فعالیت های بدنی با محدودیت های مناسب شرکت کند. از ورزش های تماسی خودداری کنید و در عین حال فعالیت های غیر تحمل کننده وزن مانند شنا را تشویق کنید. پزشک یا فیزیوتراپ کودک نیز ممکن است توصیه هایی داشته باشد.

آماده شدن برای قرار ملاقات 

ممکن است ابتدا نگرانی های خود را به پزشک خانواده خود مطرح کنید، اما او ممکن است شما را به یک دکتر متخصص در بیماری های ژنتیکی ارجاع دهد.

آنچه می توانید انجام دهید

در صورت قرار ملاقات، ممکن است فهرستی از پاسخ‌های سوالات زیر را بنویسید:

• چه نوع علائمی را تجربه می کنید؟
• آیا والدین، پدربزرگ و مادربزرگ یا خواهر و برادر شما علائم مشابهی داشته اند؟
• آیا یکی از خویشاوندان خونی بر اثر پارگی رگ یا عضوی فوت کرده است؟
• چه داروها و مکمل هایی را به طور منظم مصرف کنید؟

از پزشک خود چه انتظاری دارید

پزشک ممکن است برخی از سوالات زیر را بپرسد:

• آیا هیچ یک از مفاصل شما بیش از حد انعطاف پذیر نیست؟
• آیا پوست شما کشش بیشتری دارد؟
• آیا پوست شما پس از جراحات به خوبی بهبود نمی یابد؟

مطالب مرتبط